BERITABETA.COM –  Selalu menyendiri (all alone) di rumah kebun kelapa di sebuah pulau di Kabupaten Seram Bagian Timur (SBT), Provinsi Maluku.  Tepatnya di Pulau Farang, Desa Namalena,  Kecamatan Teluk Waru, disinilah hidup seorang penderita tumor jinak (neurofibromatosis) bernama Ismail Rumakey.

Warga Desa Namalena ini hidup sebatang kara, di gubuk yang letaknya berjarak 2 kilo meter dari pemukiman warga. Penyakit tumor jinak yang membalut seluruh tubuhnya membuat Bapa Ibu, begitu warga setempat menyapanya, memilih tidak berbaur setiap saat dengan warga setempat.

Pria berusia 43 tahun dengan penyakit neurofibromatosis itu hidup  bertahun-tahun tanpa pendamping. Hanya saudara kandungnya Hamida Rumakey yang kerap  mengunjungi di kebun kelapanya yang berada di antara Desa Namalena dan Namaandan, dua desa bertetangga di Pulau Farang. 

Kebaradaan Ismail Rumakey, yang belekangan disebut ‘manusia gelembung’ ini,  kembali viral di media sosial (facebook).  Setelah pada Meret 2017 silam, fotonya pernah diunggah di laman fecebook dan mengundang  perhatian netizen.

Saat itu, Ismail Rumakey tanpa segaja ditemui, ikut hadir dalam sebuah kegiatan supervisi Tim International Fund for Agricultural Development (IFAD) sebuah badan dari PBB yang mendanai project peningkatan kesejahteraan petani kecil (SOLID) di Kabupaten SBT.

Ismail Rumakey saat bergabung sebagai anggota Kelompok Mandiri binaan Program SOLID (dok. SOLID SBT)

Saat kunjungan Tim IFAD dari Roma Italia tersebut ke Desa Namalena, barulah keberadaan Ismail Rumakey diketahui. Kebetulan penderita Neurofibromatosis  ini turun ke desa mengikuti acara tersebut.  Ismail yang juga menjadi petani kelapa, tergabung sebagai anggota binaan program SOLID SBT  dan masuk sebagai anggota Kelompok Mandiri Pria (KMP) Namaran. Ia  ikut berpartisipasi dalam penyambutan tim supervisi.

Menelusuri keberadaan Ismail, beritabeta.com kembali mengorek informasi lewat mantan pejabat Kepala Desa Namalena, Nursin Kilbaren.  Melalui salurannya telepon selulernya, Senin sore (23/9/2019) Nursin mengaku, Ismail hingga saat ini masih berada di Pulau Farang.

“Antua (beliau) masih disana seperti biasa. Jarang turun ke kampung (Namalena dan Namaandan). Dia biasanya turun  ke kampung kalau ada keperluan misalnya menukar buah kelapa dengan beras atau gula dan kebutuhan lainnya. Atau bila diminta untuk ke kampung,” ungkap Nursin.

Nursin menuturkan, Ismail Rumakey adalah seorang petani ulet, dia lebih banyak menghabiskan waktunya di kebun kelapa. Selain menjadi petani kelapa, Ismail juga berkebun beragam jenis tanaman, seperti menanam singkong dan pisang untuk kebutuhan hidupnya setiap hari.

“Antua punya rumah di Desa Namaandan, namun jarang  kesana, sesekali saja turun ke rumah. Hanya sebentar dan balik lagi ke kebun. Sedangkan saudara perempuannya Hamida itu menetap di Dusun Karawatu, Desa Karay, Kecamatan Teluk Waru,  sesekali mengujunginya di Pulau Farang” tandas Nursin.

Nursin yang kini menjabat sebagai Kepala SD di Desa Namalena itu mengaku, selama menjabat sebagai penjabat Kepala Desa Namalena, Ismail masuk dalam daftar administrasi kependudukan di desanya. Belakangan ini, dirinya sudah pindah ke Desa Namaandan, saat terdaftar sebagai pemilih pada Pemilu 2019 lalu.

“Sering saya panggil kerumah sekedar makan dan ketemu. Namun belakangan ini sudah jarang. Saya akan panggil orangnya Rabu besok untuk ketemu lagi,” kata Nursin saat mengetahui Ismail kini viral di medsos.

Ditanyai soal kesehatan Ismail, Nursin mengaku kondisi Ismail masih seperti dulu. Meski tubuhnya dibenuhi benjolan, namun Ismail tidak pernah menjalani pemeriksaan medis. Apalagi, Ismail termasuk warga yang kurang mampu.

“Harusnya memang beliau diperiksa, agar ada proses pengobatan. Namun selama ini saya tidak pernah mendengar atau melihat Ismail itu berobat,” tutur Nursin.

Nursin mengisahkan, penderita Neurofibromatosis  itu, selama berada di kebun kelapa hanya mendiami sebuah gubuk. Dengan kondisi seadanya. Ismail bertahan dan menjalan aktifitasnya sebagai petani.  Keluarganya di Desa Namalena juga tidak bisa berbuat apa-apa.

Hari-hari Ismail dihabiskan sebagai petani pembuat kopra. Karena ulet dan merasa iba dengan kondisi fisik yang dialami Ismail, Nursin akhirnya mengajak Ismail untuk bergabung menjadi anggota KMP Namaran, kelompok binaan Program SOLID di tahun 2016 silam.

“Dia orangnya cukup giat dan selalu aktif dalam kegiatan program pemberdayaan. Jika ada agenda rapat kelompok atau kunjungan tim dari kabupaten, barulah dia turun ke desa,” tuturnya.

Bergambungnya Ismail Rumakey sebagai anggota kelompok binaan, membuat dirinya ikut menikmati bantuan yang disalurkan dalam program tersebut. Dana bantuan yang diperoleh kemudian dijadikan usaha pembuatan kopra dan untuk kebutuhan hidupnya selama berada di kebun.

Ironisnya, penyakit tumor jinak yang diderita Ismail Rumakey itu sudah diidap puluhan tahun lamanya. Saat menanjak remaja, pria yang belum berkeluarga itu sudah memiliki kelainan di tubuhnya hingga saat ini memenuhi seluruh wajahnya.

“Saya sering ajak Bapa Ibu makan bersama, jika saya berada di desa menjalankan tugas pendampingan. Dan selama ini hanya lewat program SOLID barulah beliau dapat merasakan bantuan modal usaha,”papar Hamzah Hanubun mantan Pendamping Desa Program SOLID.

Bergabung sebagai anggota kelompok tani adalah sebuah kebetulan, lantaran ada anggota yang tidak aktif, sehingga yang bersangkutan diajak bergabung sebagai pengganti anggota yang tidak aktif tersebut.

“Orangnya pendiam dan sering minder bila harus berhadapan dengan banyak orang,”ungkap Hamzah.

Menanggapi kondisi Ismail Rumakay yang begitu memprihatinkan, Nursin Kilbaren berharap, dengan keberadaannya kembali viral di media sosial,  kiranya ada pihak-pihak yang merasa tersentuh untuk mencoba mengurus pengobatannya.

” Kita sangat maklum dengan kondisi yang menimpa beliau. Hidup di desa pedalaman yang jauh dari ibukota kabupaten, memang sangat sukar penderita tumor jinak  seperti beliau diketahui oleh orang lain. Apalagi setiap harinya beliau berada di kebun,” pungkasnya.

Nursin mengaku senang, jika ada orang yang mengetahui kondisi Ismail dan bisa membantu pengobatannya.   Neurofibromatosis adalah kelainan genetik yang mengganggu pertumbuhan sel dalam sistem saraf,  menyebabkan tumor terbentuk pada jaringan saraf.

Tumor ini dapat berkembang dimana saja di sistem saraf, termasuk di otak, sum-sum tulang belakang dan saraf. Neurofibromatosis biasanya didiagnosis pada anak usia dini atau orang dewasa.

Tumor biasanya bukan kanker (jinak), namun dalam beberapa kasus tumor ini menjadi tumor kanker (ganas). Penderita neurofibromatosis sering mengalami gejala ringan. Efek dari neurofibromatosis dapat berkisar dari gangguan pendengaran, gangguan belajar, dan komplikasi jantung dan pembuluh darah (kardiovaskular) untuk cacat berat karena saraf terkompresi oleh tumor, kehilangan penglihatan dan sakit parah.

Pengobatan neurofibromatosis bertujuan untuk memaksimalkan pertumbuhan dan perkembangan yang sehat dan mengatasi komplikasi segera setelah muncul.

Ketika neurofibromatosis menyebabkan tumor besar atau tumor yang menekan saraf, bedah dapat membantu meringankan gejala. Beberapa orang bisa mendapatkan manfaat dari terapi lain, seperti radiosurgery stereotactic, obat untuk mengontrol rasa sakit atau terapi fisik. (dhino pattisahusiwa)